艾滋病问题概况与民间参与-第2章
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现在看到的这个叫代金券，是给感染者来买基本的药物的，这里面也有问题。第一，这个代金券如果想得到它的话，你首先要把公粮都交齐了，你才可以得到。那现在来讲很多的感染者在发病以后的话，他根本没有劳动能力，他只能卧床在家，那这样的情况你上交不了这些东西，你就得不到这样的代金券，代金券是用来买什么样的药物呢？比如说抗生素，或者治疗拉肚子的，退烧的药物，它不是治疗艾滋病的，那这种东西只能减缓你的症状，却无法延缓你的生命。所以实际上当地的感染者应该说大多数都没有得到应有的医疗上的保障。
这是当地一个诊所，还是幸运的地方有这种诊所，在上蔡县，我们可以看到这是在冬天的时候，冬天河南没有暖气，里外的这种门窗都是开着的，外面有多冷里面就有多冷，当时这个环境下的气温，室外气温大概在2度左右，室内甚至比它可能更冷。我们可以看到后面的几个感染者，他们躺在这个光板床上，他们在这里打点滴，每天都会有几十号人到这里来等待打点滴，接受这种最初的治疗，但是真正能进来的只有几个人，他们在这里要待上几个小时，这么寒冷的情况下有些人的身体机能非常衰弱，当他做完点滴以后，他也爬不起来了。
那这样的画面你可以看到，里面是一些医疗废物，这些都是当地村民自己在给自己注射。像这样的村庄，他比刚才那个还不如，因为这样的村庄远离大路，他要走很远的路才能到乡级卫生院，乡级卫生院有时候还不给艾滋病人诊治，所以他们只好自己给自己注射，自己给自己吃药。这是一个普通的感染者的家里面的一个角落，我们可以说这里边有一个危机，这些注射器都放在这里，那些小孩子没有遮拦，他们很可能上来就把这些注射器拿起来，真的是有传播的可能性 。
我们现在谈到儿童，也是今天我特别想提及的事情。首先说的是艾滋病儿童，这些孩子都是一些本身已经感染艾滋病的，他们往往是母婴传播的，也有一些孩子是因为父母溺爱，他出生的时候没有，但是母乳是可以传播的，他在母乳的喂养过程中传播上的。
下面这幅照片里的老奶奶，应该说是这个小孩的父母都已经走了，剩下这个孙子也是艾滋病，将来的话像这一户人家，他的走向就是绝户。
这个小孩子你们看着很小，他像个两三岁的儿童，但实际上他已经五岁了，他的父母都是艾滋病，为了想给这个孩子找个出路，他们放到县城里，想让好心的人收养他，确实有人把他抱走，但是当知道他是艾滋病的时候，又把他原封不动地放回原处，最后三天，他的父亲一直在远处看着，还是他的父亲把他带回去了。我估计这个孩子已经不在人世了。
这个小孩子生下来就是艾滋病，他发病之后，你们可以看到小小的孩子在打点滴，有的时候很难找到他的血管，我不知道在他的眼眸中，这个世界是不是就意味着痛苦。在2002年的平安夜的时候我见到过他，在第二年2月15号元宵节那天晚上，他的父母带他爬到房顶上，看着远处县城的元宵节的烟火，然后回到家里面几个小时以后他就去世了，我们当时在想，这个对他而言未必是痛苦，很可能恰恰意味着痛苦的解脱。
胡佳：这个小姑娘叫周金勇，这个照片拍摄的是时候13岁，她的父亲死了，姐姐因为艾滋病投井自杀了，哥哥嫂子也是艾滋病，还有小外甥都是艾滋病，只有她和她的母亲还是健康人。她品学兼优，当时在上初一，但家庭里出了这种情况的话，她要操持家里，要照顾哥哥嫂子，她就辍学了，给这个艾滋孤儿学前班去当老师，她只有13岁。
我记得那一年去看望她的时候我问过她，我说你如果想当老师的话，我回到北京可以给你寄一些做老师的那种资料，她很斩钉截铁地告诉我，我不想当老师。因为这个小姑娘很乖巧、很可爱，当她这样回答我的时候，我非常诧异，我问她你想当什么？她立刻告诉我，她要当医生。我想这是从她心底里最迫切的愿望，看着那么多的乡亲们死亡，看着她的哥哥，看着她的那些长辈们，还有一些小伙伴就这么离去，她心里面最大的愿望，就是能挽留住他们的生命。我想她会实现这个愿望的，因为现在我们在帮助她。
这是周金勇的邻居，也是一个13岁的男孩子，叫张夏一，你们可以仔细看他的胳膊上，写着“仇、忍、杀”，我百分之百确信他敢杀人，他要杀人。为什么一个13岁的孩子有这样的愿望呢，他要杀当年抽他父母血的血头。他离开学校一两年的时间，就已经无心去读书了，这在当地是非常普遍的，尤其是男孩子离开学校以后心就散了，他在砖厂做童工，赚一点点钱养活家用。但是另一方面的话，他也跟社会上的闲散人员混在一起，有的时候挣了钱也会去抽烟，去赌。这样的小孩在河南不算少数，将来会形成社会问题。
胡佳：我们说了半天艾滋病，可能有很多同学觉得艾滋病离自己很遥远。我要提到SARS，去年SARS让我们付出了这种惨重的代价，实际上艾滋病跟SARS比较起来的话，艾滋病是一种更加隐性的疾病，它不像SARS是一种急性传染病，SARS是比较显性的，大家都能看到，立竿见影，都会采取一些切实行动。而艾滋病的话，实际上昨天我还看到就是美国疾病防控中心中国艾滋病中心的叶雷先生，他在文章里提到，在我们国家差不多真正知道自己得了艾滋病的那些感染者，可能不超过十分之一，这是很可怕的，它是非常非常隐性的。那么艾滋病的影响也是很长期的，SARS对我们的侵袭从2002年的11月16号开始，基本上到2003年的六七月份的时候，就复归于平静了。那么艾滋病呢？艾滋病从80年代初期到现在，仍然是不治之症，死亡率仍然百分之百，它是一种不可治愈性的疾病，在长期跟短期上面，SARS是无法跟艾滋病相比的。另外就是广泛和局部，我们知道整个SARS的影响大约全球是八千多人，其中有八百多人死亡，在北京是遭受打击最大的，但是艾滋病是多少，艾滋病有四五千万，艾滋病死亡的人也有上千万，那这个对比一下，我们的这个数值是多少？艾滋病它的死亡人数，它的感染者人数超过了SARS的五千倍，我们可以想到这个数目吗，五千倍是什么样的概念，所以它远远大于SARS的影响。SARS真的就像一个小蚂蚁一样，而艾滋病是一个大象，或者说你被SARS，就是这个社会被SARS，就像一个蚊子叮咬你一下，而艾滋病来讲的话，它是一个毒蛇咬了你一口。
作为志愿者我们在下面做的工作主要是这三个方面：给感染者争取权益，当地的感染者，因为实际上艾滋病并不仅仅是病的问题，它广泛地涉及到人权问题，法律问题、社会问题。很多的感染者，当他们权益被侵袭的时候，我们要把这些事实反映出来，要告诉共公众，告诉媒体，告诉国际社会，告诉我们的政府，这样下面才有解决的可能性。另外就是对健康人群进行艾滋病的预防教育，并引导大众不歧视艾滋病感染者，这里面就包括在高校。我们曾经在几十个高校，做过艾滋病方面的这种防治教育，同伴教育，还有不歧视感染者的教育，我们也曾经真正把艾滋病感染者带到校园里来，让他们直接跟学生对话。
这幅照片你看到的这个女性感染者她的丈夫去世了，她剩下三个孩子，后面这个迎战艾滋病，这就是在南开大学法学院，那里的同学、老师跟她进行了非常非常通畅的沟通。因为今天在座的是北京科技大学的同学，如果有一天，我们到你们的学校去介绍这样的情况，你们的学校和你们自己愿意不愿意，或者说允许不允许感染者站到你们的讲台上，和你们直接对话？
观众：愿意。
胡佳：谢谢大家。（鼓掌）
另外，我们救助受艾滋病影响的孤儿或潜在孤儿。潜在孤儿就是那些父母一方还健在，但问题是他已经发病了，或者他本身是感染者，肯定会离开这个人世的。那么我们与当地感染者和村民，在这种合作的过程中建立一种伙伴和兄弟的关系。因为我是男人，所以说在我的心中的话，兄弟是一个可以为之付出生命的伙伴。那么在当地就是这样，那些感染者对我个人而言我很尊敬他们。因为我是北京人，到那里无论是我被当地政府扣下还是怎么样，他们不会对我动用任何的暴力，我还会回到这里来，我还有温暖的家；在当地不一样，那些感染者他们本身身上有艾滋病，他们要养家，他们还是农民，还要进行农业的生产，他们承受着巨大的压力，我们和他们风险共担。往往在这个时候，我看到他们的时候我就想起鲁迅先生说的那句话，“中国从古以来就有埋头苦干的人，有拼命硬干的人，有为民请命的人，有舍身求法的人，这就是中国的脊梁。”那么那些普通的农民，那些普通的感染者，他们真的也是中国的脊梁。
再有也是跟大家讲，对于感染者和高危人群，我们只需要记住一句话，他们是人这就够了。因为是人就是平等的，我们都是中华人民共和国的公民，都享有宪法赋予的权利，所以我们不要看不起他们。感染者顾名思义是感染艾滋病的人。高危人群是什么样的呢？比如说性工作者，sexworker。我们从来从来不愿意提“妓女”这两个字，因为我们觉得那样不尊重她。这些女孩子她们也都有童年，她们也曾经是我们的邻家女孩，她们也曾经和我们一起去放过风筝，她们很多很多的是因为生活所迫，才走上这条道路的。往往跟她们在一起的时候，首先在我心中涌动的是一种尊重，是一种想要去关怀的这种心态，那么往往在这个时候，我想她们也都很聪明的，有的时候当她看到你的眼神，听到你的话语她就知道你是一种什么样的状态。很可惜我在国内还没有跟这些年轻的女孩子有过很多的接触，我只在美国的时候和当地在做sexworker，就是性工作者的这些中国女孩有过接触，因为当时是跟美国政府疾病预防控制中心的官员，我们去做她们的调查，去给她们提供最基本的关怀，告诉她们如果你们想了解艾滋病的这些方面知识的话，可以随时来找我们，我们给你们提供免费的检测。如果你们有人感染了艾滋病，想要得到这种医治的话，我们作为我们民间组织，去给你们申请免费的医疗保险，而且如果你们的英语不行的话，在去和医生沟通的时候，我们会充当你们的翻译，这是我们的职责。
我们长期做的这个工作以前在揭露事实这方面比较多，但现在来讲的话，你光把一个问题披露出来，最佳的后续是你能想到如何来解决这个问题，所以我们也在从一个战士到医生的转变过程中。这个画面里面是艾滋病地区的儿童，孩子们渴求的那种眼神，他们这里30％以上的孩子是艾滋病孩子，但大多数还是健康的孩子，我很希望有一天，他们中的一员也能成为大学生，也能成为北京的大学生，有一天也能到“世纪大讲堂”来，在这里聆听那些老师们的真知灼见。这个还是当地的这种教育的状况，很多民间的人站出来办一些艾滋孤儿的教�
