3531-生命从明天开始-第2章
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内容是我们对生活的感悟，凝聚了亲情、友情和爱情，还有，我们和妈妈、弟弟，还有我们可爱的小侄子一起去看天安门和大海……
在北方冬季寒冷的夜晚里，我们两个女孩儿兴奋地唧唧喳喳地说个不停，直到困急了才迷迷糊糊地睡去。在梦里，我梦见大海，蓝色的海面如一面平展的镜子倒映出天空和朵朵白云。我和妹妹手拉着手赤脚在柔软的沙滩上奔跑，沙砾和海水亲吻着我们的肌肤，我们的长发和衣裙在空中飞舞，我们欢笑着，仰起脸贪婪地吮吸着大海的气息，用双手彼此紧紧地拥抱住对方，亦如我们深情地将整个世界紧紧地拥抱。
20岁，我确切地知道了关于我们病情的详细说明，在此之前我和妹妹在妈妈放票据的抽屉里翻到过一张诊断书，淡蓝色的墨迹经过岁月的沉淀依然清晰可见——“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。一位记者在文章中详细地介绍我和妹妹患的病是一种很残酷的吞噬性疾病，病魔在人体基因里潜伏可达八代之久，临床病例表明患者一般都活不过30岁。
事后很多人问过我：“你恨那位记者吗？”我说我不恨，正是因为她告诉我们这一切，我和妹妹才懂得珍惜自己的存在和时间的宝贵，也才来得及去争取实现我们的梦想。从那一天开始，我们的生命开始进入倒计时！
我23岁，妹妹21岁，我们坐在轮椅上经营起一个书报亭，在妈妈和弟弟的帮助下，开始了艰难的自食其力之路。
我26岁，妹妹24岁，我们自费开通了“君曼心灵热线电话”，用我们的心灵去倾听和感动生命，播撒爱和阳光。
我30岁，妹妹28岁，我们的病情已经发展到十分严重的地步，呼吸和吞咽都十分困难，甚至没有拿起一本书的力气。
每一个夜晚对我们和妈妈来说都是极不平静的。我们的肌肉萎缩酸疼，每隔半个小时就需要妈妈给我们翻一次身，妈妈惦记给我们翻身不敢睡，而我们看到妈妈做了一天的家务已经很累了，想让她多睡一会儿，尽量忍着不吭声。有的时候会由于侧身时间久了挤压到心脏憋得喘不过气来，胸口很疼。我和妹妹商量好两个人一起翻身，这样好能减少妈妈起床的次数，即使这样每晚妈妈还是要起来十多次。
白天我们靠在枕头上艰难地写作，每打几个字，我们都要垂着头，就势把手放到键盘上头休息几分钟，然后再接着用尽全身的力气在键盘上敲击着生命的音符。大连的作家林夕老师在电视上看到我们姐妹的故事后，给我们邮寄来她写的书，鼓励我们以生命倒计时的方式写一本书，用灼热的文字督促自己勤奋笔耕，也勉励他人珍惜生命中的每一分钟。于是，我们用一年时间写出了16万字的书稿。
北京电视台的主持人文燕老师看到我们的部分书稿后，把我们邀请到《真情互动》的现场，她说：“从你们姐妹的文章中我能感受得到，你们对生活体会得很深刻，你们经历了那么多的苦难却还在感动，还在深情地热爱着，这是很多生活在北京这样大都市的人很难做到的。”她还说：“你们的书稿记录的是两个女孩儿生命倒计时的人生历程，我们几个编导看了很受鼓舞。不过说实话，我们大家都希望也相信你们一定会拥有一个更美好的明天的！”她站起身，邀请现场的观众给我们的《生命倒计时》书稿再取一个名字，也是一份祝福。
我们选择了一位外国语学院教授取的书名，文燕老师捧起我们的生命日历，由妹妹在空白的日历上填写下了“生命从明天开始”七个字。
今年我30岁。我和妹妹将30年的感动和真情凝聚成一部生命倒计时的书稿，但是，我们会努力创造生命的奇迹，坚强地走过去，愿生命能从明天开始！
第一部分 命运是海，我是帆命运是海，我是帆（1）
心 曼
疾病和贫寒，挡不住求知的渴望
我的爸爸徐万均和妈妈王兴芝都是黑龙江省铁力市桃山镇的普通工人，家境很贫寒。1974年的正月初五，姐姐春曼出生了，两年之后的农历二月十一，我又降生到了这个家庭，不久我和姐姐同时被诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。医生告诉父母这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作将一发而不可收。病理表现为四肢残疾，生活不能自理，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种疾病，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。
在姐姐春曼五岁、我三岁的那年夏天，我们亲爱的爸爸过完28岁生日的第二天在单位高空作业时突发事故离开了我们。那年我们的小弟弟也才只有两岁，还是在咿呀学语的时候。妈妈面对我们三个年幼的儿女、一个一贫如洗的家痛不欲生。很多亲戚朋友劝妈妈说：“你才2９岁就守寡，以后的日子长着呢，考虑一下再成个家吧！”妈妈说：“他们的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特别是两个女儿身体残疾，我苦一点没什么，我不能让孩子受到半点委屈！”就这样妈妈放弃了再婚的机会，与我们三个年幼的孩子相依为命，毅然用她柔弱的肩膀独自扛起生活的重担，支撑起支离破碎的家。
我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天妈妈既要料理家务，照顾我和姐姐春曼的生活起居，还要张罗外面的大事小情。每次妈妈出门办事的时候就把我和姐姐反锁在房里，我和姐姐趴在窗台上，眼巴巴地看着窗外的天空，我问姐姐：“我们什么时候能会走路呢？”姐姐想了想，学着大人的口气说：“等到我们都长大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望着快点长大。
我和姐姐非常渴望上学读书，每天弟弟放学后，我和姐姐就帮他收拾书包，给新书包书皮。一天早上起床，妈妈一边给我穿衣服，一边对我说：“心曼，你外公让我送你和姐姐去上学，我认真考虑过了，你和姐姐都不能走路，妈妈不能同时背着你们姐妹去上学。你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意去吗？”我看到一脸失落的姐姐眼睛里含着泪水，咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学。”而我心里真实的想法是要留在家里陪伴姐姐！于是母亲买来铅笔和田字格本，一边做家务一边拿着弟弟的语文书教我们学习汉语拼音，认字、读书。
姐姐的病情比我严重，经常住医院，每次医生都会无情地下达病危通知书。妈妈为了方便照顾我，把我也带到医院。我给昏迷中的姐姐擦汗，陪着母亲流眼泪，姐姐苏醒后，我高兴地给她读课文，讲解我刚学会的生字。我和姐姐春曼就是这样相互鼓励和督促着自学了从小学到中学的全部语文课程。
对知识的渴望已经使我们不满足于弟弟的课本了，妈妈没有钱给我们买书，我们就想方设法地借书看。一次小姨从同事那里给我和姐姐借了一本奥斯特洛夫斯基的小说《钢铁是怎样炼成的》，我和姐姐如饥似渴地连夜打着手电筒读了起来，手电筒里的电池是听收音机用过的，电量不足，光线暗如橘灯。我们看一会儿就要把电池取出来放到棉被里焐一焐。这样反复到黎明时分一本厚厚的书终于看完了。就是在这样的状况下，我和姐姐阅读了大量的世界名著。
写作给了我们一片自由的天空
长期被病魔囚禁在家里，不能感受阳光也不能呼吸大自然的气息，惟一能够看到的只有窗外那一小块天空，这使我们的内心很压抑。在没有书看的时候，我和姐姐春曼就尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语。
1994年我用一年时间写了一部四万字的中篇小说，书稿完成后我满怀着希望把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，一星期后我得到回复文稿不能发表，第一次的创作失败使我心里很难过，痛苦到了极点。尤其是看着母亲每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母爱的温暖同时我的心也在滴血，我对自己、对生活失去了信心。我悄悄地写下了一封遗书，我告诉她们我爱她们，而这种爱只能以死来解脱妈妈肩上的重担。就在我18岁生日准备结束自己的生命的时候，我意外地收到了北京《三月风》杂志社的赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”吴强也是一个重残男孩儿，他与我们患同样的一种病，没有进过校门，但是他写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好。我感到一种极大的震撼，同时也激发了我内心对生命的渴望和对文学的热情。姐姐春曼偷偷看了我的遗书，她对我说：“小妹，我们患的这种病和吴强的一样，只能拥有很短的一段青春旅途，我们也都知道生命不是永恒的，而我们的爱是无限的，我希望我们姐妹能在自己离开这个世界的时候给亲人和朋友多留下一点什么，就像吴强那样，对吗？！”我拼命地点头，我意识到自我结束生命就是一种逃避，是懦弱的表现。我把写好的遗书寄给赵泽华姐姐，请她代为烧毁，以示自己要坚强起来活下去的决心。
第一部分 命运是海，我是帆命运是海，我是帆（2）
就在我和姐姐重新投入学习和写作，对生活充满信心和憧憬的时候，我19岁生日到来了。那天早上妈妈给我穿衣服，我意外地发现右手臂没有知觉。我认为是自己翻不动身睡觉时压得不活血，姐姐在一旁却吓哭了。妈妈也慌了手脚，忙把姐姐春曼锁在家里，借了一辆手推车带我去医院看病。由于我体质不断下降导致多发性神经根炎，又名“格林巴利综合症”。我问医生：“阿姨，治这种病是不是要花很多钱呢？”医生转向母亲说：“你先去交2000元住院押金吧。”我知道妈妈兜里没有那么多钱，家里也没有，就坚持不住医院，强烈要求回家。我安慰妈妈说：“我现在感觉好多了，咱们回家打几天吊瓶就能好！”妈妈拉我回家的路上边走边哭，念叨着爸爸的名字希望他能保佑我快点好起来。很快我从脖颈以下全都失去了知觉，全身上下只有眼睛能动，喉咙吞咽食物也很困难。妈妈为给我治病求亲告友，最后到了债台高筑的地步，筋疲力尽的妈妈每顿饭只吃咸菜疙瘩就白饭，把仅有的一点青菜省下来给病重的我补充营养。我又想到了死，想让妈妈和自己都解脱。我在一篇文章里写道：“我实在不想、不忍心让妈妈为我治病四处奔波，我不愿让妈妈为女儿治病看别人的脸色，妈妈已经是忍辱负重，债台高筑了，我不能再让亲爱的妈妈苦下去了！”我拒绝用药，也不肯吃东西。深夜从昏睡中醒来，看到满面泪痕的姐姐守在身边，我问：“我是不是要死了呢？”姐姐含着泪水强作欢颜地告诉我说：“医生说你的病情已经控制住了，只要按时吃药打针很快就会康复的。”姐姐坐在我身边给我读海迪姐姐的《生命的追问》和海伦•；凯勒的《假如再给我三天光明》。我边听边流眼泪�
