如何改变世界-第14章

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在匈牙利的代表乔迪？詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作，这个组织
在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的
中心时，为其已经获得的成就大为震惊。”大多数人一直会等到政治变革到来之
后才会去做这种工作，“詹森回忆说，”但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开
始了，她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话，她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议！”
詹森加了一句。塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金，
来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴，塞凯尔斯开始建
筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区，里面要有公寓，车
间，温室，一个餐馆和一个迪斯科舞厅。在为本书的研究过程中，最不同寻常的
时刻之一，就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时，距我结束对皮里什红堡社
会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻，看到住院者们穿着
牛仔服，便裤和裙子，很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我，联合会的住
院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿，住院者们的样
貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的，很难区分住院者
和工作人员，在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说：“到处
漾溢着塞凯尔斯的精神！”阳光，色彩，植物与音乐——在一个车间里，收音机
里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前，塞凯尔斯拒绝了四个建筑
设计方案。“我想要它明快。”她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大
厅的一头向另一头的窗外看去，可以看到一片金色的麦田，还有麦田尽头的恰姆
尔村。我埋头记录时，两个音响师请我让一让，以便他们将扩音器与灯光设备运
到迪斯科舞厅去。“你今晚得来出席这个舞会，”塞凯尔斯说，“好多村里的年
轻人也会来呢。”“非残疾人也来这个迪斯科舞会？”我问道。“当然。”“他
们和住院者相处怎么样？”“很好，”她说，“你自己看吧。”舞会之前我们先
在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水，用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭，而不
是用塑料盘，平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里，感觉就像在美国
中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院
里的三条规矩，他们就可以喝酒：1。吃药时不能喝酒；2。不能喝醉；3。如果喝醉
了，不能毁坏任何东西。“这通常不会有问题，”一个工作人员告诉我，“如果
出了问题，也多半是工作人员之间的问题。”隔几个桌子，四个住院者正在结束
他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。“你干完活
直接去迪斯科舞会吗？”“那怎么行？！我不能这副穿戴去舞会呀。”分布在几
座楼里，有一些寓所，车间，一个会议厅，一个暖房，和两个小的集体之家。所
有的门都是敞开着的。在车间里，住院者们正在浇铸蜡烛，做陶瓷礼品的彩绘；
另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的
人，就围坐在桌旁做组合工作：把不同形状的东西分开，把同种形状的叠起来，
排整齐，数清数目。还有些小组的人在安装护目镜，荧光灯座和帷帘夹子。外面
的农田和暖房里也有住院者们在干活。一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。
大多数住院者不怎么注意我，但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协
会的报道时，两个住院者提到，他们在别的机构里生活过，特别讨厌那儿。他们
说，协会要好多了。最说明问题的是，几乎所有的人都在埋头工作。在门厅里，
我碰到一个智障病人，她在厨房工作。她说，她在那些机构呆过好些年。“在这
儿我感到更自由。”她说。


第五章你算是个什么母亲？（5　）


“你怎么更自由了？”我问道。她解释说，什么时候想听音乐就可以听音乐，她
可以去看朋友们，想出去时，不必告诉任何人，也不必在什么时候必须回来。她
正在攒钱，准备搬到联合会外面的一个寓所去。我和塞凯尔斯一起参观了楼上的
几个公寓。我们来到第一个寓所门口，她敲敲门问道，“我可以和客人一起进来
吗？”得到的回答很粗鲁：“我不想要客人。”我们走到下一个公寓。我们还没
敲门，恰巧有一个工作人员经过，他告诉我们，那个住院者正和他的女朋友在一
起。我们接着往前走。在下一个门口，两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他
们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束，他们正在抽烟，听滚石。我们进
了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面，据塞凯尔斯说，每个住
院者的人均居住面积为二十平米，几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠
的。家人的照片，电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所，与皮里什红
堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。那天晚上，在协会的迪斯科舞厅
里，光线昏暗，乐声响亮，低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。
一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周
边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工
作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，
但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。从恰姆尔村来的几个十几岁的青年
在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没
跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周
五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。“不错，”一个人耸耸肩
说，“挺酷的。”在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六
个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤
酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。在迪斯科舞厅外面，我发现外号“笑脸”
的凯蒂？玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。玛戈尼是联合会最受欢迎的
帮手之一。她在这儿工作6　年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构
听说了联合会。“我第一次到这儿来，”她咧嘴一笑说，“一个中度残疾的男人
就开始和我讲，不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时，我
想到，多么幸运啊，我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道，任何人都随时
可能变为残疾人。”玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣，到帮助他们处理私
人的、关于性的、与工作有关的问题，到帮助他们去医院，看电影，再到和他们
谈论生活、恐惧和梦想。“我们的工作就是帮助，”她说。“无论他们有什么需
要，我们就提供帮助，无论哪方面他们不需要帮助，我们就不要去提供。我们并
不去做他们自己能做的事情，那样会贬低他们。无论是个人的，性方面的，还是
什么别的方面的问题，因为关系亲密，我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有
需要这个准则。也许，接受这个工作并且喜欢它的人，都有一些内在的情感共鸣
吧。”“没有捷径，”她接着说，“你得了解这儿的每一个人。最重要的是，要
建立一种稳固的，平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年，在静止禁
闭的环境中，他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需
要耐心。”在大多数时间里，玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时
情绪低落的话，通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了，这是因为这儿的开
放环境。残疾人有很强的能力去爱，去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”
这并不适于所有的人，她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的
事实，但是她说，要是她自己在这个环境里，她会发疯的。我的小女儿在这儿感
觉要自在得多。她想学手语呢。”在1997年到2001年间，塞凯尔斯在全匈牙利又
建起了13个中心。到2001年，恰姆尔中心自身就有300　个成年人在其中居住工作，
其中大约一半是有多种残疾的病人。塞凯尔斯将帮手与住院者的比例维持在1　：
6　的水平。联合会在拿到合同方面不再有什么困难了。塞凯尔斯将大多数时间用
来建立起中层管理队伍，培训网络中的人员，并对各种各样的紧急情况做出反应，
包括意外的政府法规变化，那经常会给她的工作增加复杂性和意想不到的阻碍。
当然，有一些更大的国际上的力量支持她。例如，1999年12月，来自欧盟的一个
委员会访问匈牙利，来对精神病护理机构进行评估。由于匈牙利正在努力想加入
欧盟，它承受着要使其人权记录符合欧盟标准的压力。那个委员会的要求之一是，
必须马上撤掉像在皮里什红堡社会之家那种笼床，。○3　该委员会还要求匈牙利
政府要大幅度地提高它的机构的综合水平，要给病人们各种各样的自由，诸如他
们有权穿自己的衣服。（匈牙利并非惟一具有低于标准的机构的国家，在纽约州，
许多精神病院已经演变成了“充斥着惊人的混乱与虐待”的“被人忽视的悲惨的
地方”。）○4　2000年5　月，塞凯尔斯因改进提高残疾人的生活质量，受到了匈
牙利总统阿帕德？孔茨的表彰。现在，匈牙利健康部经常会和协会签订服务合同，
并延请塞凯尔斯为立法前咨询顾问。机构的负责人们来参观学习协会的体系。塞
凯尔斯还与奥地利，荷兰，俄罗斯和英国等国的一些残疾组织建立了协作关系。
尽管有来自欧盟的压力，还有匈牙利政府对联合会工作的认可，塞凯尔斯仍然怀
疑那些国立机构能很快会有什么改革：她确信管理那些机构的人们是无法改变了，
他们在过去的方式中陷得太深了。“人们最难接受的就是，要对他们的角色概念
加以改变，”塞凯尔斯解释说，“对此会有巨大的抵制。要打破人们的习惯思维
模式实在是巨大的一步。人们认为像协会这样一个开放的机构是要冒很大风险，
承担很大责任的。许多护理人员更喜欢一种上级对下级的关系，因为平等地照顾
伙伴更难。我们必须继续示范，我们的以顾客为中心的方法真的行之有效。只有
这些东西纳入了大学教程时，人们才会相信它。”塞凯尔斯预期，要花10年时间，
智力保健的专业人员们才会放弃收容机构的不良理念。下一个挑战将是，消除人
们关于残疾人不能进入主流社会的看法。


第五章你算是个什么母亲？（6　）


作为这个努力过程的一部分，协会的住院者和雇员们将他们积蓄的一部分作为投
资，建造他们自己的寓所。从1994年起，已经有150　人被安置在