5287-如何改变世界-第14章

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。那些中心还必须表现出“以顾客为中心，”而非“以工作人员为中心，”　那意味着，残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。　　　　
　　　　打算开办中心的个人或组织的最重要的资质是“衷心的承诺，”　塞凯尔斯说，“他们这样做必须是基于他们自身的需要才行。”　　　　
　　　　1994到1996年间，塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立了7个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始，她还开始帮助协会中一些中度残疾的成人开始独立生活。　　　　
　　　　这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所的住院病人无法适应，最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来：一个残疾人和两个非残疾人生活在一起，那些人或是他的同事，或是家人，或是帮手，他们从协会接受培训，咨询和不断的支持。最终，这些原先的住院者中有一些被安置在了协会以外的工作岗位上，安置在餐馆，厨房，面包店，洗衣店。　　　　
　　　　随着协会网络的增长，塞凯尔斯看到，要想对残疾人保健机构进行影响，单靠一些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支持协会的工作，许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯，说她是业余的，却涉猎非她本行的专业领域。“他们并没有对我的理想提出反对的论点，”　她回忆说，“他们只是说，你知道什么？你不是专业人员。你不过是个当家长的。”　塞凯尔斯看到，为了改变人们的看法，她必须示范出来，开办一个大规模的真正以顾客为中心的机构，这是可以做到的。　　　　
　　　　1997年，塞凯尔斯接到了阿育王在匈牙利的代表乔迪？詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作，这个组织在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的中心时，为其已经获得的成就大为震惊。“大多数人一直会等到政治变革到来之后才会去做这种工作，”　詹森回忆说，“但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开始了，她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话，她就必须自创出一种策略来。　　　　
　　　　“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议！”詹森加了一句。　　　　
　　　　塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金，来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴，塞凯尔斯开始建筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区，里面要有公寓，车间，温室，一个餐馆和一个迪斯科舞厅。　　　　
　　　　在为本书的研究过程中，最不同寻常的时刻之一，就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时，距我结束对皮里什红堡社会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻，看到住院者们穿着牛仔服，便裤和裙子，很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我，联合会的住院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿，住院者们的样貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的，很难区分住院者和工作人员，在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说：“到处漾溢着塞凯尔斯的精神！”阳光，色彩，植物与音乐——在一个车间里，收音机里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前，塞凯尔斯拒绝了四个建筑设计方案。“我想要它明快。”　她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大厅的一头向另一头的窗外看去，可以看到一片金色的麦田，还有麦田尽头的恰姆尔村。　　　　
　　　　我埋头记录时，两个音响师请我让一让，以便他们将扩音器与灯光设备运到迪斯科舞厅去。　　　　
　　　　“你今晚得来出席这个舞会，”　塞凯尔斯说，“好多村里的年轻人也会来呢。”　　　　
　　　　“非残疾人也来这个迪斯科舞会？”　我问道。　　　　
　　　　“当然。”　　　　
　　　　“他们和住院者相处怎么样？”　　　　
　　　　“很好，”　她说，“你自己看吧。”　　　　
　　　　舞会之前我们先在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水，用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭，而不是用塑料盘，平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里，感觉就像在美国中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院里的三条规矩，他们就可以喝酒：1。吃药时不能喝酒；2。不能喝醉；3。如果喝醉了，不能毁坏任何东西。　　　　
　　　　“这通常不会有问题，”　一个工作人员告诉我，“如果出了问题，也多半是工作人员之间的问题。”　　　　
　　　　隔几个桌子，四个住院者正在结束他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。　　　　
　　　　“你干完活直接去迪斯科舞会吗？”　　　　
　　　　“那怎么行？！我不能这副穿戴去舞会呀。”　　　　
　　　　分布在几座楼里，有一些寓所，车间，一个会议厅，一个暖房，和两个小的集体之家。所有的门都是敞开着的。在车间里，住院者们正在浇铸蜡烛，做陶瓷礼品的彩绘；另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的人，就围坐在桌旁做组合工作：把不同形状的东西分开，把同种形状的叠起来，排整齐，数清数目。还有些小组的人在安装护目镜，荧光灯座和帷帘夹子。外面的农田和暖房里也有住院者们在干活。　　　　
　　　　一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。大多数住院者不怎么注意我，但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协会的报道时，两个住院者提到，他们在别的机构里生活过，特别讨厌那儿。他们说，协会要好多了。最说明问题的是，几乎所有的人都在埋头工作。　　　　
　　　　在门厅里，我碰到一个智障病人，她在厨房工作。她说，她在那些机构呆过好些年。　　　　
　　　　“在这儿我感到更自由。”　她说。


《如何改变世界》　第三部分第五章　你算是个什么母亲？（5）

　　　　“你怎么更自由了？”　我问道。　　　　
　　　　她解释说，什么时候想听音乐就可以听音乐，她可以去看朋友们，想出去时，不必告诉任何人，也不必在什么时候必须回来。她正在攒钱，准备搬到联合会外面的一个寓所去。　　　　
　　　　我和塞凯尔斯一起参观了楼上的几个公寓。我们来到第一个寓所门口，她敲敲门问道，“我可以和客人一起进来吗？”　得到的回答很粗鲁：“我不想要客人。”　我们走到下一个公寓。我们还没敲门，恰巧有一个工作人员经过，他告诉我们，那个住院者正和他的女朋友在一起。我们接着往前走。　　　　
　　　　在下一个门口，两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束，他们正在抽烟，听滚石。　　　　
　　　　我们进了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面，据塞凯尔斯说，每个住院者的人均居住面积为二十平米，几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠的。家人的照片，电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所，与皮里什红堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。　　　　
　　　　那天晚上，在协会的迪斯科舞厅里，光线昏暗，乐声响亮，低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。　　　　
　　　　从恰姆尔村来的几个十几岁的青年在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。　　　　
　　　　“不错，”　一个人耸耸肩说，“挺酷的。”　　　　
　　　　在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。　　　　
　　　　在迪斯科舞厅外面，我发现外号“笑脸”的凯蒂？玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。　　　　
　　　　玛戈尼是联合会最受欢迎的帮手之一。她在这儿工作6年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构听说了联合会。“我第一次到这儿来，”　她咧嘴一笑说，“一个中度残疾的男人就开始和我讲，不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时，我想到，多么幸运啊，我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道，任何人都随时可能变为残疾人。”　　　　
　　　　玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣，到帮助他们处理私人的、关于性的、与工作有关的问题，到帮助他们去医院，看电影，再到和他们谈论生活、恐惧和梦想。　　　　
　　　　“我们的工作就是帮助，”　她说。“无论他们有什么需要，我们就提供帮助，无论哪方面他们不需要帮助，我们就不要去提供。我们并不去做他们自己能做的事情，那样会贬低他们。无论是个人的，性方面的，还是什么别的方面的问题，因为关系亲密，我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有需要这个准则。也许，接受这个工作并且喜欢它的人，都有一些内在的情感共鸣吧。”　　　　
　　　　“没有捷径，”　她接着说，“你得了解这儿的每一个人。最重要的是，要建立一种稳固的，平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年，在静止禁闭的环境中，他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需要耐心。”　　　　
　　　　在大多数时间里，玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时情绪低落的话，通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了，这是因为这儿的开放环境。残疾人有很强的能力去爱，去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”　　　　
　　　　这并不适于所有的人，她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的事实，但是她说，要是她自己在这个环境里，她会发疯的。我的小女儿在这儿感觉要自在得多。她想学手语呢。”　　　　
　　　　在1997年到2001年间，塞凯尔斯在全匈牙利又建起了13个中心。到2001年，恰姆尔中心自身就有300个成年人在其中居住工作，其中大约一半是有多种残疾的病人。塞凯尔斯将帮手与住院者的比例维持在1：6的水平。　　　　
　　　　联合会在拿到合同方面不再有什么困难了。塞凯尔斯将大多数时间用来建立起中层管理队伍，培训网络中的人员，并对各种各样的紧急情况做出反应，包括意外的政府法规变化，那经常会给她的工作增加复杂性和意想不到的阻碍。　　　　
　　　　当然，有一些更大的国际上的力量支持她。例如，1999年12月，来自欧盟的一个委员会访问匈牙利，来对精神病护理机构进行评估。由于匈牙利正在努力想加入欧盟，它承受着要使其人权记录符合欧盟标准的压力。那个委员会的要求之一